北京大学肿瘤医院

全球肿瘤快讯

会议特别报道

他是顶级肿瘤科医生,也是血友病、丙肝患者还是HIV感染者

发表时间:2017-02-09

    美国Dana Farber癌症研究所Eric Winer,是一位杰出的临床肿瘤科医生和研究者,他在大会上首次当众表示自己是HIV感染者,这一天恰是他60岁生日前一天。

    Winer在William McGuireDr纪念演讲上,回顾了过去25年乳腺癌治疗进展,指出了今后治疗面临的问题,随后转向“个人对生活的思考”时,他说出了HIV感染者的身份,“这绝不是个秘密,但是我也从未在公众场合或者超过5个人的房间说起过。” 

    坎坷的人生历程

    Winer出生于1956年,患有先天性血友病,在这个时代患有该病的男性预期寿命不超过20岁。就在他13岁的时候,长效凝血因子Ⅷ制剂的出现使他成为这个时代的幸运儿。他说“忽然间,我成了一名正常的青少年”。

    在医学院学习期间,Winer听说有血友病患者感染HIV的报道,他对自己说:糟了,我们都被感染了。他成为1979~1983年间因血液制品感染HIV的约10000名美国人之一。最初,血友病医学界传统观念认为,大多感染HIV的血友病患者不会发病。

    好运再次降临到Winer身上,高效抗逆转录病毒疗法(HAART)问世,该疗法的应用改变了HIV感染者的发病进程和生存。

    和很多其他血友病患者一样,在感染HIV的同时Winer也感染了HCV,但在干扰素和利巴韦林的治疗2年后,他治愈了HCV。

    HIV治疗让他有一些严重的并发症,包括门静脉高压伴急性和慢性消化道出血。2008年,他接受了血管分流术。

    HIV带来的耻辱感是莫大的

    会上,Winer说,HIV感染带来的耻辱感是非常巨大的。他在20世纪80年代和90年代期间都一直过着一种“卧底一样的生活”,他根本没办法把感染了HIV这个情况告诉他的朋友和同事。

    虽然他也想像Magic Johnson一样完全公开他身为HIV感染者的身份,但他害怕因此失去工作和收入,害怕他的孩子们将要面临巨大的社会压力,他最终保持了沉默。他的牙医都拒绝继续给他看牙,可见当时人们对于HIV的恐惧程度。

    Winer指出,疾病带来的耻辱感可能是毁灭性的,不光HIV感染,包括乳腺癌等,这种耻辱感不光在美国,在其他国家和地区患者同样存在。

    生活总是充满希望

    Winer和他的妻子Nancy Borstelmann在1984年结婚并且在1985~1989年间生育了2个男孩和1个女孩,当原来认为“大多数感染HIV血友病患者不会发病“的观念,转变为“每个人都会发病和死亡”时,他们的女儿出生了。

    1987年,Winer搬到卡罗莱纳州北部,到了Duke大学。他说:“我从未敢想象我会看着我的孩子出生长大。过去的8年特别的好,感谢HAART。我比在10岁、30岁、40岁或50岁时有更好机会再活15~20年。

    Winer对于他的患者的治疗并发症非常注意,他说:当我们接受有很小潜在获益的治疗时,也应该细致考虑这些治疗的毒性作用。肿瘤学家需要帮助他们的患者来“应对”,使他相信所经历的逆境会使生活得到更好的调整。

    Winer坚定的说,随着医学技术的提高,无论血友病、HIV、还是乳腺癌的治疗都将日趋成熟、有效。人们远比疾病强大,生活总有希望,因为科学一直在前进。

    Winer以感谢他的妻子结束演讲,在场观众都不约而同地站起来对这位命运不幸的、经历坎坷的、又分外幸运的杰出的乳腺癌教授报以持久的雷鸣般的掌声。这掌声中不仅蕴涵着对他在乳腺癌领域贡献的敬佩,更暗含着对他动人故事的震撼。