目前，美国癌症幸存者的数量越来越多，现在已占总人口的5%左右。幸存者的定义，躯体、心理和社会方面的需求、其与医疗服务提供者间的沟通和协调障碍等问题日益凸显。美国北卡罗来纳大学大学护理学院的Deborah K Mayer等就上述问题进行了总结，先简要归纳如下。(Lancet Oncol. 2017, 18: e11-18.)

癌症幸存者的定义

1985年，Mullan第一次定义了“cancer survivor”这个词，意为带瘤生存或癌后生存的人。1986年，Mullan等建立了国家癌症幸存联盟(NCCS)，将癌症确诊时至生命终止范围内的所有人都定义为癌症幸存者，而且还包括了患者的家庭成员、朋友和护理人员。后来，美国癌症协会采纳了相似的定义(图1)。

目前，美国国家癌症研究所对幸存的定义为：癌症患者治疗后直至生命终止的健康生活状态，并不仅限于诊断和治疗，还涵盖躯体、心理社会和经济层面的内容。幸存包括获得健康护理、随访期治疗、治疗的迟发效应、第二原发癌和生活质量方面的内容。

幸存者的需求

实质上，癌症后的生活很少类似于癌症之前的生活。这种感觉通常被称为“新常态”。随着治疗相关不良反应的解决或减少，癌症后的生活调整可能需要很长时间，甚至需要数年，直至幸存者将他们的经验融入自我形象和角色体验中。癌症幸存者经常抱怨，治疗后的第一年比治疗本身更难过。未被满足的需求往往导致较差的生活治疗(表1)，包括更大的身体损伤和症状负担、更多的焦虑和抑郁、以及长期持续存在的支持性护理需求。对护理的满意度较低、对治疗和监测的依从性较差、以及身体和精神健康状况更差，都是未被满足的需求。幸存者的适应性越低，其预期的结果越差。

在两项癌症信息需求综述中，研究人员发现，幸存者需求如下方面的信息：治疗，预后，康复，未来的个人健康监测，人际关系、社会关系、财政关系和法律因素的应对，自身形象和性功能。虽然幸存者最期望获得的、最常见的信息主要集中在治疗方面，但随着时间的推移，如从诊断到积极治疗再到治疗后，未被满足的需求也发生了一系列的变化。

许多经历过癌症的人都对治疗的结束怀有复杂的感觉，他们既为治疗结束而感到高兴，又感觉接下来的生活充满了不确定性。结束治疗意味着不再与平常治疗中的肿瘤专家团队和其他幸存者保持接触了，没有了安全感。

在治疗结束后的第一年，大多数幸存者至少有一个未被满足的需求(平均5.13个，范围0~36个)，包括：缺乏情感支持或社会支持，缺乏戒烟帮助，缺乏不良反应或并发症的管理，恐惧复发，未来癌症治疗的不确定性，工作问题或需要最新的医疗信息。幸存者的需求因其癌症类型和治疗后的年数而异。10年幸存者的信息需求与2年和5年幸存者的信息需求一样多，并没有随着时间的推移而减少。

据分析，头颈部癌症幸存者平均有5.8个未被满足的需求，包括需要更多支持护理方面的帮助，需要对治疗所致后果和功能问题方面的帮助;半数以上血液系统恶性肿瘤幸存者至少有一个未被满足的需求，包括疲乏和其对功能的影响;前列腺癌幸存者，特别是那些经历过不良反应的幸存者，最常见的未被满足的需求为两性关系、恐惧复发、对伴侣或配偶所持担忧情绪的关注;结直肠癌幸存者至少有一个未被满足的需求，从心理问题(如恐惧复发)到逻辑问题(如在医院停车问题、财政问题)。疲乏可降低结直肠癌幸存者的生活质量，该问题也见于肺癌、甲状腺癌、子宫内膜癌、乳腺癌和卵巢癌幸存者中。

信息需求被满足后，有助于鼓励患者参与自己的医疗实践，降低焦虑和抑郁水平，改善症状管理水平，提高总体的医疗满意度。幸存者的偏好和对治疗后护理的理解

许多幸存者喜欢与肿瘤学家谈论癌症相关问题，虽然他们仍然希望自己的初级保健提供者(PCP)能够了解并参与到他们的护理中。许多幸存者希望他们的PCP提供支持和帮助解决医疗问题，特别是提供关于癌症、复发恐惧、康复和治疗后生活适应方面的信息。

一些研究已经发现了幸存者对癌症护理的偏好。不幸的是，一项研究显示：幸存者(存活5年以上)认为PCP不能满足他们未被满足的需求，因为PCP缺乏专业知识。

涉及多个主要癌种的研究清楚地表明，幸存者希望他们的PCP参与自己的护理，但对PCP提供癌症特异性护理能力的信心不足。肿瘤学家进行随访护理这一现行做法也反映了幸存者的这种偏好。

护理沟通和协调

为了确保在治疗期间和治疗后满足幸存者的健康需求，需要协调肿瘤专家和PCP之间的关系。例如：如果在治疗开始时未预估生存需求，则在后续时间节点可能难以解决一些现实需求(如，生育问题或远期不良反应的风险)。

在护理过渡期间发生的沟通差距往往导致幸存者思维混乱，产生不安全感、脆弱感，甚至被遗弃感。幸存者需要明确的指导，重获对PCP的信任，因为许多幸存者认为肿瘤专家是他们唯一的、真正合法的顾问。为了促进护理过渡，肿瘤专家可通过肢体语言或情绪反应给幸存者提示，以解决焦虑情绪，澄清角色和责任。幸存者需要帮助，以便从积极的治疗过渡到长期生存护理中，因此肿瘤学家和PCP之间需要加强沟通和教育。

现存问题及解决

几个导致幸存者护理效果不太理想的问题，包括：护理供给碎片化;PCP认为自己不适应该体系;缺乏明确的角色定位，导致不能明确谁才是最有效的护理提供者;种族和族裔群体之间获得护理数量和护理质量方面的差异;护理费用方面的问题;交通问题;和其他问题，特别是恐惧复发。

如同入院时就预计制订出院计划一样，肿瘤专家和癌症护理团队成员也应该为患者制订计划，方便他们将来过渡至PCP的服务中。在癌症治疗期间，肿瘤专家应考虑将非癌症相关的医疗护理留给PCP，这样可避免幸存者与其PCP之间发生疏离现象。

护理的改进

鉴于临床医生有着丰富的癌症治疗知识及处理相关问题的知识，幸存者希望从医生处获得护理。但随着时间的推移，这种护理应该从“主要的肿瘤学问题护理”向初级护理转变。

在PCP、肿瘤专家和幸存者之间，提高沟通和协调护理的策略也将是工作重点。更有效的沟通和协调护理可能会极大地提升幸存者的信心。

相较需求被满足的幸存者，需求未被满足的癌症幸存者的生活质量更差。随着癌症确诊人数及幸存者人数的增加，癌症护理提供者需要评估自己提供护理的程度，以及其所提供的服务是否合规。

为了有效地识别和满足这些需求，卫生保健提供者需要在不断发展的医疗系统中以更协调和更有效的方式提供他们服务。这需要幸存者、护理者、PCP和肿瘤专家参与到整个过程中，从诊断时开始，并贯穿幸存者生命的始终。

(编译 王利军)